Ich will nicht länger Opfer meiner Erkrankung sein.

Ich will durch meinen erfolgreichen Kampf dir eine inspiration sein.

 

meine Morbus Crohn Geschichte - so fing es an ...

 

Nachdem sich über mehr als ein Jahr hinweg meine Beschwerden mit Unterleibsschmerzen, blutigen Durchfällen einhergehend mit starkem Gewichtsverlust zusehends verschlimmerten, wurde nach einer Odyssee bei den Ärzten die endgültige Diagnose gestellt:

 

Morbus Crohn !

 

Ich war damals erleichtert und dachte nur “endlich hat das Übel einen Namen“. Nun bräuchte ich lediglich entsprechende Medikamente ein zu nehmen und alles würde gut werden – so meine damalige naive Denkweise. Wenn ich damals geahnt hätte, was da alles auf mich zukommen würde!

 

von nun an nahm mein langer Leidensweg ihren Lauf ...

 

Im Frühjar1986 stand also die Diagnose nun fest. Ich hatte keine Ahnung was dieses Mysterium Morbus Crohn sein sollte und auch die Ärzte schienen nicht sehr oft damit zu tun gehabt zu haben. Es schien mir als würde ich an einer neuartigen, seltenen Erkrankung leiden. Die Aufklärung war sehr dürftig. Im Wesentlichen war damals die Kernaussage, dass es sich bei Morbus Crohn um eine unheilbare, chronische und in Schüben verlaufende Autoimmunerkrankung des Darms handelt. Mir wurde von den Ärzten gesagt, dass man die Entzündungen nur durch die Einnahme von Kortison und Mesalazin eindämmen und in eine Remission bringen könne. Mehr könne man nicht tun, hieß es. So etwas mit gerade mal 15 Jahren zu erfahren war schon heftig. Das musste ich alles erst einmal “verdauen“.

 

die Achterbahnfahrt mit Kortison …

 

Nachdem ich den Schock verdaut hatte, befolgte ich die Anweisungen meiner Ärzte und nahm brav meine Medikamente nach Anweisung. Es ging mir mit dem Kortison wesentlich besser, was mich zufrieden stimmte. Trotz Kortison war ich nicht wirklich in Remission gekommen, doch zumindest ging es mir um Längen besser als zuvor. Die Dosis schwankte rauf und runter ohne dass ich es ganz absetzen konnte. Sobald die Dosis in die Region von 10-12 mg kam, ging es mir wieder schlechter woraufhin die Dosis wieder angehoben werden musste. Es war wie eine Achterbahnfahrt mit der Dosierung. Auch die Nebenwirkungen setzten ein.

 

man nannte mich Monsterbacke …

 

Das Kortison schwemmte mein Gesicht auf. Meine Ärzte nannten diese Nebenwirkung “Mondgesicht“ und meine Mitschüler nannten mich kurzerhand Monsterbackte. Vier Jahre vergingen ohne dass sich viel geändert hatte. Ich ging regelmäßig zu den Ärzten, ließ Laboruntersuchungen sowie Magen und Darmspiegelungen über mich ergehen und nahm ohne zu hinterfragen weiter mein Kortison ein. Was blieb mir sonst übrig, dachte ich. Eine Alternative zu den gut ausgebildeten Ärzten gab es in meinen Augen damals nicht. Die Informationen zu der Darmerkrankung waren damals sehr dürftig zumal es auch noch kein Internet gab.

 

mein erster Krankenhausaufenthalt …

 

Im Herbst 1989 fing ich eine Ausbildung an. Es ging mir zu dem Zeitpunkt schon nicht allzu gut. Ich hatte viel an Gewicht verloren und wog bei 180 cm nur knapp über 50 kg. Das Kortison schlug auch nicht so gut an und schließlich kam im Frühjahr 1990 noch eine akute Blinddarmentzündung hinzu. Ich musste mich kurzfristig einer Notoperation unterziehen und lag dann nach der Entfernung des Blinddarms für eine Woche im Krankenhaus. Ich hatte die Hoffnung dass der Blinddarm an die Misere Schuld war und es mir nun schnell gut gehen würde. Leider war genau das Gegenteil der Fall. Mir ging es zuhause immer schlechter und ich bekam Probleme in den Beinen. Ich ging damit zur Notaufnahme und musste kurzerhand mit Verdacht auf Venenentzündung im Krankenhaus bleiben. Es stellte sich heraus, dass ich einen schweren Morbus Crohn Schub hatte. Mein Gewicht war zu dem Zeitpunkt nur noch 48 kg - war also nur noch Haut und Knochen. Somit musste ich weitere 9 Wochen im Krankenhaus verweilen. Für mich war es in dem Alter mehr wie ein Gefängnis und eine Tortur, denn damit verbrachte  ich fast den gesamten Sommer im Krankenhaus.

Im Krankenhaus bekam ich lange Zeit Kortison Intravenös in hoher Dosis. Sie päppelten mich zunächst neben meiner Intravenösen Versorgung zusätzlich mit Biosorb (ein Getränk mit hoher Kaloriendichte) auf. Nach und nach wurde mir zusätzlich zum Biosorb wieder normale Kost gegeben. Außerdem brachten mir Verwandte, Familie und Freunde fleißig zu essen ins Krankenhaus mit. Ich denke alle waren froh, dass ich nach und nach an Gewicht zunahm. Es war wirklich nicht normal was ich mengenmäßig in der Zeit alles zu mir nahm und gesund war es schon gar nicht. Nach den 9 Wochen im Krankenhaus wurde ich dann mit 72 kg entlassen.

 

endlich wieder in Freiheit …

 

Wie froh ich war, als ich endlich wieder nachhause konnte. Es war ein erhabenes Gefühl mich wieder frei bewegen zu können und wieder was anderes zu sehen und hören. Für einen jungen Menschen, der sowieso durch Morbus Crohn ein eingeschränktes Leben hat, ist ein so langer Krankenhausaufenthalt schwer zu ertragen wo doch die Jungend und frühen erwachsenen Jahre doch normalerweise die aktivsten Jahre im Leben sind.

Durch das Kortison war mein Körper sehr aufgeschwemmt und ich erkannte mich im Spiegel kaum wieder. Es dauerte lange Zeit, bis ich die Kortison Dosis auf ein erträgliches Maß herunter schrauben konnte und mein Körper nicht mehr so extrem aufgeschwemmt war. Ich lebte dann mein Leben so “normal“ wie möglich und nahm mein Kortison weiter ein - mal in einer höheren Dosis mal in einer geringeren Dosis. Eine vollkommene Remission erreichte ich damit nicht wirklich, doch ich konnte damit einigermaßen leben und machte das Beste aus der Situation.

 

es folgten viele turbulente Jahre …

 

In den nächsten Jahren hatte ich mehrere Krankenhausaufenthalte und wurde auf Reha geschickt. Das Kortison half mir über die Zeit immer weniger und es stellten sich immer mehr Nebenwirkungen ein. Nachfolgend eine kurze Aufzählung über meinen weiteren medizinischen Werdegang in chronologischer Folge. Diese Aufzählung hat keinen Anspruch auf Vollständigkeit und reißt meinen medizinischen Werdegang nur grob an.

 

mein weiterer medizinischer Werdegang …

 

• Kortison (fast durchgehend über die vielen Jahre (Jahrzehnte) mit mal höhere mal niedrigere Dosierung)

 

• Salofalk in verschiedensten Formen (Tabletten, Granulat, Zäpfchen)

 

• Azothioprin(zusätzlich zum Kortison)

 

• Operation wegen Grauen Starr an beiden Augen (2 künstliche Linsen wegen Eintrübung der Linsen als Nebenwirkung vom Kortison)

 

• Fistelbildung im Darm (von Darmwand zu Darmwand)

 

• Osteoporose Behandlung wegen geringer Knochendichte durch jahrelange Kortison Einnahme

 

• Analfistelbildung (vom Darm zum After)

 

• Unzählige Krankenhausaufenthalte

 

• mehrere Rehabilitationsmaßnahmen (Kuren) und eine berufliche Umschulung

 

• Anti-TNF Medikamente (Humira, Infliximab)

 

• Da ich austherapiert war sollten die Anti-TNF Medikamente wieder abgesetzt werden. Sie halfen auch nicht wirklich und waren sehr teuer.

 

• Es entstand eine Stenose, die dann kurz vor einen Darmverschluss minimalinvasiv entfernt wurde.

 

• Notoperation mit Anlegen eines künstlichen Darmausgangs, da die minimalinvasive Operation schief gelaufen ist. Es ist die Operationsnaht im Darm aufgeplatzt und der Darminhalt dadurch in den Bauchraum gelangt.

 

• Einwöchiger Aufenthalt auf der Intensivstation um Bauchraum zu spülen.

 

• Nach einigen Tage Entlassung nach Hause trotz diverse Beschwerden.

 

• Wegen immer schlimmer werdende Beschwerden wieder Aufnahme in der Klinik.

 

• Nach mehrtägiger Verschlechterung meines Zustands wurde nach intensiven Untersuchungen ein Darmverschluss im Dünndarm festgestellt.

 

• Eine weitere Notoperation wurde einige Tage vor Weinachten eingeleitet und ca. 200 cm Dünndarm sowie 60 cm vom Dickdarm entfernt.

 

• Ich verbrachte dann bis ins Neue Jahr hinein für ca. 12 Tage auf der Intensivstation.

 

• Ich bekam eine Schmerzpumpe, um die Schmerzen selbst zu kontrollieren.

 

• Das Kortison wurde nach der Operation langsam ausgeschlichen, bis es dann schließlich gänzlich abgesetzt wurde.

 

• Trotz intravenöser Versorgung mit Nährstoffen ging es immer schlechter. Ich verlor sehr viel Gewicht und war hochgradig depressiv.

 

• Nach schweren Schmerzen in den Nieren OP wurde festgestellt, dass mein Harnleiter durch die OP gequetscht war und sich meine Niere staute. Es musste operativ eine Röhre zur Stabilisierung eingesetzt werden, damit die Niere sich entleeren konnte.

 

• Nachdem es mir immer schlechter ging wurde ich mit Hilfe meiner Mutter und auf eigenem Wunsch in eine andere Klinik verlegt.

 

• In der neuen Klinik wurde mir wieder Kortison gegeben und ein Port in die Brust gepflanzt, um mich mit Nährstoffen und Kalorien auf zu päppeln. Erst dann ging es mir langsam besser. Hier war ich weitere 8 Wochen und kam langsam wieder zu Kräften. Es dauerte gefühlt ewig, biss ich endlich entlassen werden konnte. Mein Port wurde vorsichtshalber belassen.

 

• Nach etwas mehr als einer Woche zuhause durfte ich auf Reha gehen.

 

• Nach 4 Wochen Reha schrittweise Wiedereingliederung in meine Arbeit.

 

• Schwerbehinderten Status 70% wurde mir anerkannt.

 

• Alle 4-6 Wochen musste durch die Harnröhre die Kunststoffröhre ersetzt werden. Diese Prozedere musste ich 6-mal wiederholen, bis es dann schließlich nicht mehr nötig war und der Harnleiter wieder funktionierte.

 

• Nach 8 Monaten Rückverlegung des künstlichen Darmausgangs. Nach dieser OP wurde keine Reha genehmigt obwohl es mir sehr schlecht damit ging und ich zudem noch eine unglaublich schmerzhafte Analfissur hatte.

 

• Kurzdarmsyndrom nach Rückverlegung des künstlichen Darmausgangs (ich habe seither nur ca. 180 cm Dünndarm und 50 cm Dickdarm übrig)

 

• Nachts 3-4 mal Stuhlgänge; tagsüber ca. 20-30 Stuhlgänge.

 

• Schwerbehindertenstatus wurde dauerhaft (unbefristet) auf 60% festgestellt.

 

• Weiterer Krankenhausaufenthalt wegen Narbenbrüchen. Es wurde zur Stabilisierung ein Netz in die Bauchdecke eingepflanzt

 

• Wieder auftretende Entzündungen im Dickdarm insbesondere im Bereich der OP Narben

 

Nun wurde es Zeit, dass ich selbst mein Leben in die Hand nahm, da ich wieder unzählige Medikamente bekam, um einigermaßen mit meinen Beschwerden leben zu können. Dabei ging es mir sehr schlecht mit häufigen Stuhlgängen am Tag so wie in der Nacht. Der Arbeit ging ich ganz normal nach, da ich wegen meines vorherigen langen Ausfalls ein schlechtes Gewissen hatte. Ich zwang mich dazu nach außen ein so “normales“ Leben wie nur möglich zu führen.

 

der Wendepunkt …

 

Die Schulmedizin war am Ende mit ihrem Latein. Es wäre der Anfang vom Ende gewesen, wenn ich mich einfach weiter auf die Schulmedizin verlassen hätte. Ich bin mir sicher dass irgendwann mein Körper nicht mehr mit gemacht hätte oder ich wäre bis zum geht nicht mehr durch Operationen weiter verstümmelt worden. Viel Darm habe ich ja nicht mehr übrig. Ganz ohne Darm kann man nicht wirklich leben.

  

Und ich? Ich suchte nach einen alternativen Weg meine Situation zu verbessern. Indem ich mein Wissen und meine Erfahrung, die ich mir über die vergangenen Jahre angeeignet hatte ausgrub, machte ich mir einen Plan. Und tatsächlich: Mit einer Ernährungsumstellung verbuchte ich das erste Mal nachhaltigen Erfolg. Eine überwiegend pflanzliche Ernährung erwies sich als echter Glücksgriff – und verbesserte meine Gesundheit Stück für Stück. Natürlich gehörte mehr dazu als nur eine überwiegend pflanzliche Ernährung zu befolgen. Ich habe parallel dazu auch andere Maßnahmen ergriffen, die in Summe meinen Körper immer stärker und gesünder werden ließen. Es begann nun ein neuer Abschnitt in meinem Leben. Nun ist es seit mehr als 4 Jahren endlich mehr mein Darm, der mein Leben bestimmt, sondern ich kann nun selbst über mein Leben bestimmen.

 

ein Rückblick …

 

Über die Jahre hin weck habe ich für alternative Therapien wie Heilpraktiker, Immunologen, Nahrungsergänzungsmittel, Medikamente und andere Therapien weit über 20.000 Euro ausgegeben. Ich ging jede Therapie mit voller Hingabe und voller Zuversicht an – und wurde meistens bitter enttäuscht.

Vor allem die schulmedizinischen Therapiemaßnahmen brachten mir sehr wenig bis gar nichts. Ganz im Gegenteil: Oft verschlimmerte sich mein Gesundheitszustand sogar und es wurden einige Operationen nötig.

Es waren zwischendurch immer wieder die Ernährungsumstellungen, die mir die größten Verbesserungen gebracht hatten. Leider waren sie zum Teil sehr restriktiv was mich davon abhielt sie für eine lange Zeit durch zu halten. Ich wünschte ich hätte schon viel früher den richtigen Weg gefunden, um meine Gesundheit zu fördern und ins Gleichgewicht zu bringen. Dann wäre mir viel Leid erspart geblieben.

 

das Leben hat mich endlich …

 

Nach über 28 Jahren des Leidens unter Morbus Crohn kann ich seit mehr als 4 Jahre wieder positiv und voller Elan in die Zukunft blicken. Ich war vor einiger Zeit auf eigenem Wunsch bei meinem Gastroenterologen und habe mir meinen Darm spiegeln lassen. Dieser war höchst erstaunt, dass er keine Zeichen vom Morbus Crohn mehr feststellen konnte, außer die Operationsnarben natürlich.

 

meine Mission …

 

Nachdem ich endlich nach einer 28-jährigen Odyssee nun seit über 4 Jahre ein schönes und erfülltes Leben führe, will ich Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa betroffene Menschen helfen das Leben neu zu entdecken. Du sollst sehen wie schön es sein kann, wenn man nicht durch eine der beiden Darmerkrankungen ausgebremst wird. Du sollst nicht wie ich, 28 Jahre unter deiner Darmerkrankung leiden. Das spornt mich täglich an.

 

über 28 Jahren des Leidens unter Morbus Crohn kann ich seit mehr als 4 Jahre wieder positiv und voller Elan in die Zukunft blicken. Ich war vor einiger Zeit auf eigenem Wunsch bei meinem Gastroenterologen und habe mir meinen Darm spiegeln lassen. Dieser war höchst erstaunt, dass er keine Zeichen vom Morbus Crohn mehr feststellen konnte, außer die Operationsnarben natürlich.

 

mein Ziel ...

 

Mein Ziel ist es Menschen, die unter Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa leiden zu helfen ein schönes und erfülltes Leben zu führen. Mach es möglich... finde zu deinem neuen, gesunden Lebensstil.

 

 

Wie ?

 

Indem ich dir einen 4-Schritte Plan zeige mit dessen Hilfe es mir doch noch gelang meinen Morbus Crohn mit schweren Verlauf in den Griff zu bekommen.

 

 

 

Ergreife du deine Chance

 

Du hast nicht viel zu verlieren, aber dafür umso mehr zu gewinnen ! Ich wünschte ich hätte schon viele Jahre zuvor die Informationen und Möglichkeiten gehabt, die du in meinem Blog findest. Damit hätte ich mir vieles ersparen können. Ergreife diese Chance.

 

Ich wünsche Dir viel Glück und Erfolg dein Leben in die richtige Bahn zu lenken !

 

Liebe Grüße,

Andreas

 

 

 

Nachfolgend ein Artikel in dem ich interviewed wurde (NZ vom 21.05.2019)

 

 

 

 

 

Informiere dich über die Ursachen bzw. Auslöser von Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa.

Hierzu findest du auf meiner Website mehr informationen.

 

 

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